Diretoria de Comunicação da Uerj
Desde os 15 anos, Lucia Helena Mariano da Cruz percorre consultórios médicos na ansiedade de saber o que lhe causa tanto sono. Já ouviu um leque de diagnósticos: anemia, disfunção hormonal, estresse, depressão. Um a um, todos foram descartados. E foi em busca de respostas que ela chegou ao que chama de “uma luz em um túnel escuro”: percorreu mais de 150 km desde Cabo Frio e chegou ao Hospital Universitário Pedro Ernesto (Hupe) para ser uma das primeiras pacientes do novo ambulatório do Rio de Janeiro dedicado especificamente ao tratamento da narcolepsia, doença rara que provoca sonolência excessiva durante o dia, mesmo quando a pessoa dorme bem à noite.
Ligado ao Serviço de Neurologia do Hupe, o ambulatório foi inaugurado no dia 19 de janeiro e desenvolve um trabalho pioneiro de diagnóstico da doença, sendo o único em neurologia do sono com vagas abertas para o Sistema de Regulação (Sisreg), no estado. A primeira consulta de Lúcia Helena no novo ambulatório foi um marco para ela, com a perspectiva de um diagnóstico definitivo e finalmente o tratamento correto. “Eu sempre fui uma pessoa alegre. O que me deixava triste era ter um cansaço, um sono que passava… não conseguir fazer as coisas e não saber o porquê”.
A coordenadora do ambulatório, a neurologista Christianne Martins, explica que o atendimento será específico para pacientes com narcolepsia e hipersonia idiopática. E relembra o ano de 2014, época em que surgiu o alerta para a necessidade de dar atenção a estas doenças. “Uma das primeiras pacientes que atendi com a enfermidade foi a Ana Braga, que acabou fundando uma associação para ajudar a quem, como ela, enfrentava dificuldade com o diagnóstico e tratamento”. Foi por intermédio da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática (Abranhi) que Lucia Helena chegou ao Hupe.
A narcolepsia é uma doença que também pode causar complicações sociais e profissionais aos portadores. Foi o caso de Ana Braga. “Os meus sintomas pioraram em 2009. Eu comecei a dormir no trabalho, a fazer a mesma coisa duas vezes, ou seja, não tinha rendimento. Fui transferida de setor e acho que ali começou a minha saga de ser chamada de preguiçosa. Eu estava sempre com atestado e houve um período em que o meu maior sonho era trabalhar uma semana direto, sem faltar. As pessoas achavam que eu não sofria com aquilo, que fazia corpo mole. Foi uma fase muito triste da minha vida”, relembra.
Campo para estudos e parcerias
O novo ambulatório de narcolepsia também abre espaço para inúmeras investigações científicas e atuação conjunta entre o Hupe e a Policlínica Piquet Carneiro (PPC). Um dos estudos já confirmados é o “Efeito da terapia vibratória sistêmica nos pacientes com narcolepsia”, desenvolvido em parceria com o professor Mário Bernardo Filho, da Faculdade de Ciências Médicas (FCM). “O objetivo é gerar protocolo para ser efetivado em tratamentos da narcolepsia em todo o país”, adianta o pesquisador, que vai avaliar e complementar a atenção aos pacientes atendidos no Hupe.
Semanalmente, ele irá à PPC, onde fará uso de uma plataforma vibratória que pretende ter efeito direto sobre aspectos fisiológicos do paciente. “A vibração faz parte do nosso corpo, é necessária ao organismo. Nós precisamos nos movimentar e, muitas vezes, o paciente com narcolepsia não faz atividade física por falta de disposição, o que pode alterar os processos neurofisiológicos. A terapia vibratória pode atuar para incentivar este movimento”, explica o médico, ressaltando que o procedimento requer acompanhamento clínico e ajustes de frequência e repouso. Christiane Martins enfatiza ainda que esta pesquisa tende a abrir e consolidar novos tratamentos para a doença. “Ainda hoje temos poucas opções medicamentosas, então é cada vez mais necessário investir em outras opções”, complementa.
“Pesquisa Genômica em Doenças Neurológicas Raras – Narcolepsia” é o nome de outro estudo já ancorado no local, em parceria com o Laboratório de Histocompatibilidade e Criopreservação da Uerj (HLA) e coordenação conjunta do professor Luís Cristóvão de Moraes Porto, da FCM . A meta é fazer uma análise do material genético dos pacientes que procuram o ambulatório, a fim de encontrar parâmetros para realizar o diagnóstico de precisão da narcolepsia em pessoas de 13 a 50 anos. Um dos propósitos é estudar os fatores de risco genético, por meio do sequenciamento do sistema HLA (Antígeno Leucocitário Humano), que podem estar associados à possibilidade de a pessoa desenvolver a doença. A perspectiva do estudo é alcançar até 300 pacientes em três anos, com apoio da Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (Faperj).
